Stop mijn MS – Help jij mij en mijn gezin?

Lieve allemaal,

Ten eerste hartstikke bedankt voor alle donaties, berichtjes, appjes, medeleven etc. tot nu toe!!!

Ik heb mijn HSCT-behandeling in juli in Moskou gehad. Dit was een zware tijd met o.a. het oogsten van mijn eigen stamcellen, 4 dagen chemo (met overgeven en flauwvallen), het terugplaatsen van mijn eigen goede stamcellen en 10 dagen isolatie. De behandeling is volgens Dr. Fedorenko geslaagd. Mijn MS is stopgezet!! Hiermee is stap 1 gezet.

Ik ben nu weer thuis en wacht mij een zware lange periode van revalideren. Momenteel is mijn lichaam erg verzwakt en heb ik nog weinig energie. Tot 2 jaar na de behandeling kan ik verbeteren. Hier ga ik alles voor doen met de fysio, een diëtiste, huisarts en een hematoloog die mijn bloedwaarden controleert.

Mijn behandeling heb ik gehad, maar helaas heb ik nog niet het volledige bedrag bij elkaar. Voor mijn nazorgtraject, o.a. een MRI-scan in Moskou en om mijn leningen af te kunnen betalen komt het totale benodigde bedrag uit op € 62.500. Helpt u mij en mijn gezin aan de laatste loodjes!!

Liefs Ilona

 

Mijn verhaal

Ik ben Ilona Oudhuis-Wouts, 39 jaar, getrouwd, moeder van twee jonge kinderen en woonachtig in Bergen op Zoom (Noord-Brabant). In 2010 kreeg ik de diagnose MS (multiple sclerose) en stortte mijn wereld in! Ik had toen voornamelijk last van gevoelsstoornissen, wat balansproblemen en was sneller vermoeid.

In de jaren die volgde werd ik zwanger en waren mijn MS-klachten hierdoor minimaal. Na de zwangerschap startte ik met MS-medicatie Avonex. Na 3 maanden bleek mijn schildklier te traag te werken, waardoor ik hiermee moest stoppen. Toen werd het de MS-medicatie Copaxone. Helaas bleek ook deze medicatie niet te werken. Hierna ben ik Gilenya gaan gebruiken, deze medicatie werkte goed.

Helaas ging het bij mijn 2de zwangerschap bergafwaarts. Ik kreeg Hyperemesis Gravidarum i.v.m. mijn zwangerschap. Dit is een extreme misselijkheid en braken. Hierdoor belandde ik met uitputtings- en uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis. Daar kreeg ik vocht toegediend en later een maagsonde. Deze sonde heb ik ongeveer 8 maanden gehad. Door deze verschijnselen is mijn MS getriggerd en heb ik meer klachten gekregen. Allereerst extreem moe zijn, ik werd afhankelijk van een rollator waarmee ik alleen kortere afstanden kan lopen en buitenshuis beweeg ik mij voort met een scootmobiel/ rolstoel. Zonder hulp van mijn man, ouders, schoonouder en zus ben ik nergens. Elke dag is er iemand in huis voor de kinderen en de huishoudelijke taken. Verder vul ik mijn dagen met fysiotherapie, regelmatige ziekenhuis bezoeken, noodzakelijke rustmomenten en waar ik kan haal ik mijn oudste kind met de scootmobiel op van school. Kortom ik heb weinig energie en doe wat ik kan, maar dat is heel weinig.

Sinds 2017 heb ik de MS-medicatie Tysabri, welke iedere 4 weken door een infuus wordt gegeven, aangezien ik weer een MS-aanval heb gehad. Door mijn huidige medicatie wordt mijn MS grotendeels stabiel gehouden. Ondanks dat heb ik de afgelopen periode nog meer klachten gekregen, zoals een slepend linkerbeen, nog minder kunnen lopen, struikelen en minder energie om voor de kinderen te zorgen. Steeds vraag ik mij af wat is het volgende? Een permanente rolstoel, volledig afhankelijk van anderen moeten zijn, een verpleegtehuis?

De ziekte MS heeft een grillig verloop en de enige zekerheid die ik heb is dat mijn gezondheid alleen maar achteruit gaat en op die manier zal MS mij kapot maken!

Er is een manier dat ik zelf MS kapot kan maken en dat is door middel van een HSCT behandeling (stamceltransplantatie). In het kort komt het er op neer dat deze behandeling het immuunsysteem als het ware reset en dus de fout dat mijn lichaam zichzelf aanvalt elimineert. Helaas doet Nederland niet mee met de trials voor deze behandeling en wordt daarom de behandeling in Nederland niet vergoed door de zorgverzekeraars. In Rusland en Mexico zou ik wel terecht kunnen om deze behandeling uit te laten voeren. Ik heb mij aangemeld voor een behandeling in zowel Rusland als Mexico die in de zomer van 2019 moet plaatsvinden. 1 juli 2019 ga ik voor een HSCT-behandeling naar Moskou, Rusland.

Aan dit verhaal zit een hele grote MAAR. Deze behandeling wordt dus niet vergoed en komt volledig voor eigen rekening. Daarvoor is geld nodig, heel veel geld: € 70.000. Ik kan dit helaas niet zelf betalen en daarom hebben een aantal vrienden de stichting ‘Stop MS bij Ilona’ opgericht.

Wil je mij helpen in mijn strijd tegen het stopzetten van mijn MS en een HSCT behandeling in Moskou, Rusland mogelijk maken? Dat zou ik geweldig vinden!

Totaal gedoneerd

€ 54.865 / € 62.500

Laatst bijgewerkt: 7 oktober 2019

stop ms bij ilona - doneer hier