Stop mijn MS – Help jij mij en mijn gezin?

Mijn verhaal

Ik ben Ilona Oudhuis-Wouts, 39 jaar, getrouwd, moeder van twee jonge kinderen en woonachtig in Bergen op Zoom (Noord-Brabant). In 2010 kreeg ik de diagnose MS (multiple sclerose) en stortte mijn wereld in! Ik had toen voornamelijk last van gevoelsstoornissen, wat balansproblemen en was sneller vermoeid.

In de jaren die volgde werd ik zwanger en waren mijn MS-klachten hierdoor minimaal. Na de zwangerschap startte ik met MS-medicatie Avonex. Na 3 maanden bleek mijn schildklier te traag te werken, waardoor ik hiermee moest stoppen. Toen werd het de MS-medicatie Copaxone. Helaas bleek ook deze medicatie niet te werken. Hierna ben ik Gilenya gaan gebruiken, deze medicatie werkte goed.

Helaas ging het bij mijn 2de zwangerschap bergafwaarts. Ik kreeg Hyperemesis Gravidarum i.v.m. mijn zwangerschap. Dit is een extreme misselijkheid en braken. Hierdoor belandde ik met uitputtings- en uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis. Daar kreeg ik vocht toegediend en later een maagsonde. Deze sonde heb ik ongeveer 8 maanden gehad. Door deze verschijnselen is mijn MS getriggerd en heb ik meer klachten gekregen. Allereerst extreem moe zijn, ik werd afhankelijk van een rollator waarmee ik alleen kortere afstanden kan lopen en buitenshuis beweeg ik mij voort met een scootmobiel/ rolstoel. Zonder hulp van mijn man, ouders, schoonouder en zus ben ik nergens. Elke dag is er iemand in huis voor de kinderen en de huishoudelijke taken. Verder vul ik mijn dagen met fysiotherapie, regelmatige ziekenhuis bezoeken, noodzakelijke rustmomenten en waar ik kan haal ik mijn oudste kind met de scootmobiel op van school. Kortom ik heb weinig energie en doe wat ik kan, maar dat is heel weinig.

Sinds 2017 heb ik de MS-medicatie Tysabri, welke iedere 4 weken door een infuus wordt gegeven, aangezien ik weer een MS-aanval heb gehad. Door mijn huidige medicatie wordt mijn MS grotendeels stabiel gehouden. Ondanks dat heb ik de afgelopen periode nog meer klachten gekregen, zoals een slepend linkerbeen, nog minder kunnen lopen, struikelen en minder energie om voor de kinderen te zorgen. Steeds vraag ik mij af wat is het volgende? Een permanente rolstoel, volledig afhankelijk van anderen moeten zijn, een verpleegtehuis?

De ziekte MS heeft een grillig verloop en de enige zekerheid die ik heb is dat mijn gezondheid alleen maar achteruit gaat en op die manier zal MS mij kapot maken!

Er is een manier dat ik zelf MS kapot kan maken en dat is door middel van een HSCT behandeling (stamceltransplantatie). In het kort komt het er op neer dat deze behandeling het immuunsysteem als het ware reset en dus de fout dat mijn lichaam zichzelf aanvalt elimineert. Helaas doet Nederland niet mee met de trials voor deze behandeling en wordt daarom de behandeling in Nederland niet vergoed door de zorgverzekeraars. In Rusland en Mexico zou ik wel terecht kunnen om deze behandeling uit te laten voeren. Ik heb mij aangemeld voor een behandeling in zowel Rusland als Mexico die in de zomer van 2019 moet plaatsvinden. 1 juli 2019 ga ik voor een HSCT-behandeling naar Moskou, Rusland.

Aan dit verhaal zit een hele grote MAAR. Deze behandeling wordt dus niet vergoed en komt volledig voor eigen rekening. Daarvoor is geld nodig, heel veel geld: € 70.000. Ik kan dit helaas niet zelf betalen en daarom hebben een aantal vrienden de stichting ‘Stop MS bij Ilona’ opgericht.

Wil je mij helpen in mijn strijd tegen het stopzetten van mijn MS en een HSCT behandeling in Moskou, Rusland mogelijk maken? Dat zou ik geweldig vinden!

Totaal gedoneerd

€ 46.018 / € 70.000

Laatst bijgewerkt: 25 juni 2019

stop ms bij ilona - doneer hier

Aftellen tot de HSCT-behandeling

05Days 23Hours 18Minutes 58Seconds